Depuis quelques années on parle de plus en plus de l‘ENDOMETRIOSE ! Une maladie si peu connue et reconnue.

Mais quelle est cette maladie au juste ? Que provoque t-elle ? Quels sont les symptômes ?

Aujourd’hui en l’honneur de la journée de la femme et de la 15 ème semaine européenne à la sensibilisation de l’endométriose, on a décidé de montrer au grand jour ce qu’était cette maladie.

Notre souhait est de sensibiliser les personnes qui connaissent peu ou pas du tout l’endométriose et de soutenir toutes ces femmes qui souffrent de cette maladie en silence.

Cynthia, notre rédactrice en chef, atteinte d’endométriose, prendra ensuite la parole pour vous témoigner son combat, sa souffrance, son quotidien avec la maladie… Elle n’est pas la seule dans ce cas bien entendu, mais si vous vous reconnaissez ou connaissez une personne souffrant des mêmes symptômes, il faut consulter !

L’Endométriose c’est quoi ?

L’endométriose est une maladie qui touche 1 femme sur 10 en âge de procréer. (Nous pensons que c’est bien plus que cela, parce que nombreuses sont les femmes qui se taisent malheureusement).

Dans un cycle normal, lorsqu’une femme a ses règles, l’endomètre, qui est le tissu qui tapisse l’utérus, s’épaissit sous l’effet des oestrogènes, donc des hormones, en vue d’une grossesse potentielle. Si la fécondation n’a pas lieu, alors l’endomètre saigne. C’est ce que l’on appelle les règles.

Chez la femme souffrant d’endométriose, des cellules de l’endomètre vont se détacher de celui-ci et migrer en dehors de l’utérus vers d’autres organes de l’appareil génital, tels que le rectum, la vessie, l’appareil digestif et dans de rares cas, les poumons ou encore le cerveau.

Comme nous l’avons vu tout à l’heure, l’endomètre saigne si aucune fécondation n’a lieu. De ce fait, les cellules ayant migré dans les autres organes, vont elles aussi se mettre à saigner puisqu’elles sont reliées à l’endomètre, mais ces saignements ne peuvent être évacués et vont par la suite former ce que l’on appelle des lésions, des nodules, des adhérences, des kystes ovariens… dans les organes colonisés.

Il n’existe pas une endométriose mais plusieurs endométrioses. En effet, tout dépend de l’endroit où se développent les lésions, les nodules, les adhérences…

Quels sont les symptômes de l’endométriose ?

Plusieurs symptômes existent. Ils peuvent être chroniques, périodiques ou même ne pas exister du tout.

Tout d’abord, le principal symptôme de l’endométriose est la DOULEUR. 

La douleur se caractérise lors des règles, de l’ovulation mais peut être aussi continue. On parle alors de douleurs chroniques. Principalement ressentie au niveau pelvien, elle peut également se situer à d’autres endroits.

Elle empêche certaines femmes de vaquer à leurs activités, leur quotidien… Certaines loupent même le travail et se font par la suite licencier, à cause de leur trop grand nombre d’absences.

L’endométriose se définie également par des :

• Dysménorrhées : douleurs en rapport avec les règles (douleurs pelviennes, au bas du dos…)
• Dyspareunies : douleurs lors des rapports sexuels
• Dysuries : douleurs liées à l’appareil urinaire
• Fatigues chroniques
• Dyschésies et troubles intestinaux : douleur lors de l’élimination des selles, période de diarrhée et de constipation, ballonnements, gonflements…
• Douleurs pelviennes chroniques : douleurs liée aux ovaires, crampe dans le bas ventre, contractions au niveau de l’utérus…
• Douleurs au niveau des lombaires
• Infertilité 

Le diagnostic

Le diagnostic de l’endométriose est très long. En moyenne, une femme se fait diagnostiquer au bout de 7 ans !

7 ans de souffrance pour elle, 7 ans à se demander si elle n’est pas folle, 7 ans d’errance médicale, parce que la plupart des médecins estiment qu’il est « normal » d’avoir mal pendant ses règles, alors que NON ce n’est pas normal !

Au début, la maladie ne se voit pas forcément, surtout si les femmes présentent des micro-lésions, illisibles lors des échographies pelviennes, irm… Et on les renvoie alors chez elle, en les laissant seules face à leur douleur…

Il existe plusieurs manières de déceler une endométriose :

      – L’Echographie Pelvienne / Echographie Endo-Vaginale : c’est un examen radiologique qui utilise des ultrasons et qui permet de voir les organes internes. L’échographie endo-vaginale se fait à l’aide d’une sonde dans le vagin, permettant de déceler des kystes ovariens. Malheureusement, très souvent, les lésions passent à la trappe de cet examen, qui n’est pas assez complet. Il faut continuer et ne pas s’arrêter à ce simple examen.

      – L’IRM : Il s’agit d’une technique d’imagerie à résonance magnétique, permettant d’obtenir des images en 2D ou 3D. Cet examen permet plus de précision pour localiser des éventuels nodules, kystes ou encore lésions.

      – Hystérographie ou Hystérosalpingographie : C’est un examen radiologique des trompes et de l’utérus, qui utilise des rayons x. Après l’introduction d’une sonde et d’un liquide opaque dans le col de l’utérus, l’hystérographie permet de déceler des malformations utérines, de voir d’éventuelles adhérences et la perméabilité des trompes, c’est à dire, voir si les trompes ne sont pas obstruées. Cet examen est préconisé principalement pour l’exploration d’une infertilité, il ne fait pas office de premier examen pour déceler une endométriose.

      – Echographie Endo-Rectale : Il s’agit là du même examen que l’échographie endo-vaginale, à la différence que la sonde est introduite dans le rectum, afin d’observer si des lésions d’endométriose profonde existent. La sonde peut aller jusqu’à 25 cm au dessus de l’anus.

      – Coloscanner à l’air, Coloscopie virtuelle, Uroscanner : Examen permettant l’exploration du rectum et du colon, pour rechercher une endométriose profonde.

Interventions Chirurgicales :

      – Coelioscopie ou Laparoscopie : Opération chirurgicale, permettant l’introduction d’une mini caméra par le biais du nombril, ainsi que différents instruments via des incisions de 5 à 10 mm. La coelioscopie permet un diagnostic complet, surtout si les autres examens n’ont rien donné. Elle est principalement explorative, les médecins regardent où la patiente présente des lésions, des nodules, des adhérences. Elle permet de réaliser des biopsies et d’intervenir chirurgicalement pour « enlever » les différentes atteintes. Cependant, aujourd’hui nombreux sont les spécialistes qui ne la recommandent pas pour poser un diagnostic. Elle doit être pratiquée dans un but chirurgical justifié.

      – Laparotomie ou Laparatomie : Acte chirurgical permettant d’ouvrir l’abdomen de façon verticale ou horizontale et d’accéder ainsi à la cavité abdominale. Cette opération a aujourd’hui laissé sa place à la coelioscopie.

Endosphère, un court métrage sur l’endométriose :

« Endosphère » est un magnifique court métrage écrit et réalisé par Carolina Guidotti et Annabelle Mai. 

Produit par BIJOUTE.

Le traitement

L’endométriose diminue et disparait généralement lors de la ménopause, c’est-à-dire autour de 50 ans. On ne guérit pas de l’endométriose, mais on peut soulager les patientes à travers diverses formes de traitement.

• Le traitement hormonal : Pour bloquer les règles et donc que la maladie évolue (bien qu’elle peut évoluer sous traitement hormonal), on prescrit généralement une pilule en continu ou un stérilet aux hormones, afin de priver le corps d’oestrogènes, car ce sont elles qui nourrissent les cellules.
• Cure de ménopause artificielle : ce sont des injections permettant de réintroduire un peu d’oestrogènes, sous contrôle médical, afin d’éviter de priver trop brutalement l’organisme.
• L’acte chirurgical : il s’agit ici de la coelioscopie, préconisée si rien ne fait effet et si la femme désir une grossesse.

Nous vous conseillons d’aller sur www.endofrance.org ou www.endomind.org deux associations très réputées en France sur l’endométriose. Vous trouverez toutes les réponses à vos questions.

Une émission sur France Inter a été enregistrée ce lundi 4 mars 2019, avec deux gynécologues spécialistes de l’endométriose : www.franceinter.fr

Nous vous laissons avec le témoignage de Cynthia, atteinte d’endométriose, diagnostiquée en Juillet 2018.

 » Mes règles ont débuté à l’âge de 13 ans. Youpiiii je deviens une « femme » ! Je ne me rappelle pas avoir eu de grosses douleurs, cependant, je sais qu’elles étaient plutôt abondantes.

A l’âge de 15/16 ans je commence la pilule. Je me rends compte que je ne saigne plus comme avant. Mes règles deviennent beaucoup moins abondantes et elles ne durent que 3-4 jours. Le pied !

Des douleurs au bas du dos et au bas ventre une semaine avant chaque cycle sont présentes, mais restent supportables. Je n’en ai jamais parlé à un gynécologue, ni à un médecin, parce que comme la plupart des femmes je pensais que c’était « normal », alors que NON ce n’est pas normal d’avoir mal.

Lors de mes rapports sexuels j’ai mal. Mais là encore je ne dis rien, car j’arrive à gérer la douleur et je ne pense pas que ce soit anormal.

Au fil des années, alors que je suis sous pilule, des spottings (pertes de sang en dehors des règles) font leur apparition, combinés à des douleurs pelviennes. Je consulte mon médecin traitant, ma gynécologue ainsi que les urgences et les seules réponses que l’on me donne c’est une grossesse extra utérine, qui s’est avérée négative ou alors que je ne prendrais pas correctement ma pilule.

Je laisse alors traîner tout cela parce que je me dis qu’il n’y a rien d’anormal…

En Mai 2017, ma gynécologue me change de pilule, pour une pilule en continu. Je n’ai plus de règles ! C’est tellement génial ! Enfin, c’est ce que je croyais…

« Début d’un long parcours du combattant »

Des spottings tous les mois pendant 4 mois étaient présents et en Octobre 2017 de grosses douleurs pelviennes ont commencé à s’installer dans mon corps. Mon médecin traitant pense à une infection urinaire et me prescrit plusieurs prises de sang et analyses d’urines qui ne donneront rien. En un mois j’en ai fait six !

Une échographie rénale, pour suspicion de colique néphrétique ne donnera rien également et une échographie pelvienne non plus. Je souffre de plus en plus et personne ne peut expliquer ma douleur. « Vous n’avez rien » me dit-on à chaque fois !

Je décide de consulter ma gynécologue, parce qu’il doit probablement s’agir d’un soucis d’ordre gynécologique. Elle aussi pense à une infection urinaire et me prescrit des antibiotiques. Nous sommes début Novembre 2017 et j’ai l’impression de ne pas être prise en considération.

On me traite pour une infection urinaire alors que je n’ai PAS d’infection urinaire. Je décide de ne pas prendre les antibiotiques et de prendre mon mal en patience. Peut être que la douleur va s’estomper ? Peut-être que c’est la pilule qui me provoque cela ?

Décembre 2017 je décide d’arrêter la pilule. Grosse erreur ! Les douleurs sont pires qu’avant. Toujours pas de règles, mais je suis pliée en deux de douleur, avec juste mes beaux yeux pour pleurer et attendre que ça passe, mais ça ne passe jamais ! Aucun anti-inflammatoire ne me soulage. La bouillotte à la limite soulage légèrement.

« L’Endométriose ?! Kézako? »

On me parle alors d’endométriose. Ok. Mais l’endométriose c’est des douleurs pendant les règles et je n’ai plus de règles ! Je fais des recherches sur des sites d’association dédiées à la maladie et là, je me rends compte que les symptômes correspondent aux miens.

Fin janvier 2018, je parle de l’endométriose à ma gynécologue, qui me prend au sérieux et me prescrit une irm, ainsi qu’un traitement hormonal substitutif, afin d’empêcher mes règles d’arriver et censé pouvoir me « soulager ». Rien y fait.

Début Mars 2018, je passe l’irm. Je vais enfin avoir des réponses à mes questions ! Et bien non ! Je sors de l’examen en larmes, car rien n’a été trouvé. A ce moment là, vous êtes dépitée. J’étais persuadée qu’on allait enfin mettre un mot sur mes maux !

Fin Mars 2018, je consulte un spécialiste de l’endométriose qui me prend au sérieux et qui pour lui, au vu de mes symptômes, ne fait aucun doute sur le fait que je dois être atteinte de la maladie. Je dois repasser une irm, voir un gastro entérologue et il décide même de me programmer une coelioscopie explorative. Alléluia ! On m’écoute ! Je ressors de ce rdv tellement sereine et soulagée…

Fin Avril 2018, l’irm démontrera un épaississement du ligament utéro sacré droit, ce qui est compatible avec de l’endométriose. J’y crois, on va bientôt pouvoir mettre un nom sur ce mal qui me ronge depuis tant d’années et surtout depuis quelques mois !

Début Mai 2018, je passe une coloscopie qui ne révèlera aucune anomalie. Tant mieux ! Déjà je ne suis pas touchée au niveau digestif.

Fin Mai 2018, arrive la coelioscopie. Cette fois, je ressortirais avec un nom sur ce dont je souffre. Lorsqu’arrive le résultat, je ne pensais pas que le verdict allait être aussi brutal ! Le spécialiste m’annonce qu’il n’a rien trouvé ! Le monde autour de moi s’écroule…

J’avais tellement d’espoir ! Je pensais tellement que j’allais savoir de quoi je souffrais ! Seule une petite crypte localisée à l’utérus a été décelée et une biopsie a été pratiquée et envoyée en laboratoire. Il m’oriente alors vers la clinique de la douleur pour essayer de trouver ce mal être qui me ronge.

De colère, je décide d’arrêter tous mes traitements. 5 jours après l’intervention chirurgical, mes règles reviennent, après plus d’un an d’absence. Au moins je vais pouvoir savoir si mes règles me font réellement souffrir. Ce fût le cas. Je n’avais jamais autant souffert de ma vie !

« Une douleur vive, comme si on vous transperçait, comme si votre utérus essayait de sortir… »

Des douleurs à se taper la tête contre les murs, à vouloir qu’on vous enlève tout pour ne plus souffrir. Une douleur à en pleurer, qui vous prend jusque dans les tripes et qui donne l’impression d’avoir comme des coups de poignards dans le bas ventre. Une douleur qui vous fait regretter de vivre…

Je consulte en urgence ma gynécologue, qui m’ausculte et me dit finalement d’aller consulter un psychologue, parce que là ça ne va pas et on ne peut rien faire pour moi. Elle venait de lire le rapport de la coelioscopie qui disait que je n’avais rien et qui ne parlait même pas de la crypte. A cet instant, tout s’écroule encore autour de moi. Ma gynécologue qui me croyait, qui me soutenait me dit d’aller voir un psychologue, qui sous-entend au final que tout ça c’est dans ma tête !

Je lui demande comment elle explique le fait que j’ai mal lors de mes rapports sexuels et elle me rétorque de consulter un sexologue, parce que ça ne doit pas aller dans mon couple. LOL. Ca fait 5 ans et demi que je suis en couple ! Tout va bien !

Elle persiste à me dire d’aller voir un psychologue et de faire attention à mon alimentation, car mes douleurs viennent sûrement de là. Ce fût la dernière fois qu’elle me voyait !

« Suis-je folle ? »

Comment peut-on dire à quelqu’un qui souffre d’aller voir un psychologue ? Elle ne s’est pas rendue compte, mais de là a commencé toute une remise en question pour moi. Et si j’étais folle ? Est-ce que je m’invente la douleur ? Est-ce moi qui me provoque tout cela ? Mais pourquoi ? Dans quel but ?

On finit par se persuader soi-même que les douleurs, c’est sûrement nous qui nous les provoquons et que l’on doit être « folle » !

Etant une personne qui manque de confiance en soi, ça n’aide pas d’entendre cela de la part d’un médecin en qui on avait confiance. On a plus envie de rien. On ressent de la culpabilité, de la honte… J’avais honte de dire à mon entourage que je n’avais rien et que tout était dans ma tête ! Eux qui m’ont toujours soutenu, qui ont toujours cru en moi… Comment leur expliquer qu’en fait tout cela est purement psychologique ? La honte, c’est vraiment le mot à ce moment précis.

Mais je suis une personne de nature battante et déterminée ! Après quelques jours difficiles avec un moral au plus bas, j’ai repris du poil de la bête ! NON je ne suis PAS FOLLE et je vais me battre !

« NON, je ne suis pas folle ! « 

Début Juin 2018, je prends l’avis d’un autre spécialiste sur Bordeaux. Il examine le compte rendu de mon irm et de la coelioscopie et me donne son verdict. Pour lui je souffre probablement d’un syndrome douloureux pelvien, doté d’une hypersensibilité pelvienne. What ?! Il m’explique que très peu de médecins connaissent ce syndrome et qu’il est dû à une inflammation et donc à de l’endométriose ! Pour lui aucun doute la crypte est une lésion d’endométriose. Il ne reste plus qu’à voir le spécialiste qui m’a opéré, pour le rdv post-opératoire et ainsi avoir le résultat du prélèvement.

5 Juillet 2018, une date qui restera ancrée dans ma mémoire.

Le spécialiste m’annonce finalement que le prélèvement montre que la crypte est située dans le cul de sac de Douglas (entre l’utérus et le rectum) et qu’elle présente des remaniements hémorragiques et est donc : une LESION d’ENDOMETRIOSE !!!

Je ne suis pas folle !

A cet instant précis, des larmes de joies coulent le long de mon visage.

J’ai ENFIN un mot sur mes maux ! J’avais des raisons de croire en moi, de me battre… Des raisons de souffrir. Je ne souffre pas pour rien, tout cela n’est pas dans ma tête ! C’est la DELIVRANCE !

J’ai gagné une bataille mais pas la guerre !

9 mois pour poser un diagnostic, depuis le début des grosses douleurs. 9 mois pour « accoucher » de l’endométriose !

Il m’explique alors les traitements qui s’offrent à moi pour me soulager la douleur. Mettre le stérilet aux hormones ou prendre la pilule, mais avec mon conjoint, nous voulons un enfant, alors je décide ne pas prendre tout cela, quitte à souffrir quelques mois.

Je ne suis pas touchée comme d’autres femmes pourraient l’être. Mais il n’y a aucune corrélation entre les lésions et la douleur. Une femme peut avoir de l’endométriose sévère et ne ressentir aucune douleur et une autre peut n’avoir qu’une ou quelques petites lésions et souffrir terriblement, comme c’est mon cas et celui de bien d’autres femmes.

« J’ai appris à vivre avec, mais il va falloir continuer à se battre ! »

Aujourd’hui, suite à ce diagnostic, j’ai appris à vivre avec au quotidien.

J’ai toujours des douleurs qui m’handicapent, notamment pendant les règles. Je suis pliée en deux, rien ne me soulage. J’ai même essayé des dérivés de la morphine qui ne m’ont jamais soulagé.

Je ne peux me rendre au travail, je manque d’énergie, je suis fatiguée de lutter contre la douleur, mais ça ne dure que 2-3 jours par mois.

Le reste du temps j’ai mal aussi, mais au fil des mois j’arrive à prendre sur moi et à essayer de « dompter » ma douleur. C’est bête, mais on fini par s’y habituer, parce qu’on a pas le choix et elles finissent par devenir « supportables », hormis lors des ovulations et des règles.

Pas plus tard qu’il ya deux jours, j’ai eu une grosse « crise » parce que je rentre en période d’ovulation. Mes ovulations sont très douloureuses depuis 3 mois, presque plus que mes règles.

Peut-être que la maladie a évolué du fait que je ne suis sous aucun traitement.

7 mois après mon diagnostic, je dois de nouveau aller consulter le mois prochain, car les douleurs commencent à trop me fatiguer et se font de plus en plus fortes.

On ne guérit pas de l’endométriose et souvent elle récidive… Peut-être va t-il falloir de nouveau remporter une autre bataille face à la maladie ?

Merci d’avoir lu ce témoignage jusqu’au bout.

Si vous êtes une femme et que vous vous reconnaissez dans ce qu’il y a d’écrit, ou si vous connaissez une femme qui présente les mêmes symptômes, il faut consulter ! Ne restez pas sans réponse et battez vous ! Vous n’êtes pas folles, nous ne sommes pas folles !

Contrairement à ce que l’on nous inculque depuis toute jeune, il n’est pas NORMAL d’avoir mal pendant ses règles !

La maladie n’est pas assez reconnue, dû à ces croyances ! La plupart des médecins ne nous prennent pas au sérieux, parce que pour eux il est normal qu’une femme souffre pendant ses règles. Il faut consulter des spécialistes de l’endométriose.

Partagez cet article autour de vous, car plus on sera nombreux à divulguer et à faire passer l’information autour de nous, plus les femmes oseront consulter et plus les choses changeront.

Aujourd’hui très peu de recherches sont faites sur la maladie. Nous ne savons pas pourquoi nous sommes atteintes ni comment soigner la maladie…

Ensemble, faisons bouger les choses, afin que l’ENDOMETRIOSE soit reconnue !  »

Cynthia, rédactrice chez CD-MENTIEL MAGAZINE 

Sources : Endofrance/Endomind

Crédits Photos et Vidéo : DR/Info-Endometriose/Bijoute